Il direttore responsabile Golf People Club Magazine , come tutti gli altri colleghi della stampa nazionale nominati dal presidente del Consiglio dei Ministri , dottor Matteo Renzi , aderisce alla campagna delle donazioni per la ricerca contro la SLA , condividendo lo spirito e le attività di sensibilizzazione ma non nella famosa secchiata , che rimane fine a se stessa e può essere considerata solo un mero spot personale .
Da quasi venti anni si occupa personalmente di charity in maniera operativa ma silenziosa , poiché chi deve saperlo , i bisognosi ed i cooperatori , ne sono informati e lo apprezzano direttamente , al contrario di quello che invece accade nello show business , dove tutto viene evidenziato e spettacolarizzato per il volere , doveroso e necessario , delle direzioni marketing e comunicazione ; in particolare , quale Rotariano e Cavaliere dell ‘ Ordine Equestre del Santo Sepolcro , le azioni sono finalizzate al debellamento della Poliomelite ed alla difesa e sostentamento del Patriarcato Latino di Gerusalemme .
Golf People Club Magazine fin dalla costituzione ha ospitato , gratuitamente sulle proprie pagine le campagne pubblicitarie per la raccolta fondi di numerose ed importanti strutture quali : Fondazione Vialli e Mauro , attiva proprio nella lotta alla SLA , Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica Onlus , AIDOS Associazione Italiana Donne per lo Sviluppo , Fondazione Don Carlo Gnocchi , Fondazione Casa Sollievo della Sofferenza Opera di San Pio da Pietralcina , Associazione Amici del Centro Dino Ferrari , Fondazione Francesca Rava , Fondazione Doppia Difesa Onlus , Fondazione Milano Onlus .
In questo caso si è fatta una eccezione al normale e rigoroso stile del fare e del non dire , solo ed esclusivamente perchè pubblicamente chiamato in causa nel proprio ruolo di direttore di una testata .
Al fine di colmare una evidente lacuna sulla SLA , da parte della maggioranza di coloro che adesso si dilettano con la sfida della secchiata d’ acqua gelata , verranno dedicate le seguenti righe ad illustrare brevemente cosa sia la SLA ; essa è una malattia importante , trattandosi di un disturbo neurologico , il principale tra quelli che colpiscono i neuroni motori , senza speranza , che in Italia riguarda circa 3500 persone ( 5000 secondo le stime Aisla ) , con più o meno circa 1000 nuovo casi all’anno .
La sua presenza nella popolazione , in ragione del miglioramento di cure e assistenza , è in aumento , non se ne conoscono le cause , solo il 10% dei casi risulta da fattori prevalentemente genetici , mentre per il resto vi sono delle predisposizioni genetiche che favoriscono degli effetti patogeni nella fisiologia dei neuroni motori di vari fattori ambientali , probabilmente inquinanti o composti chimici naturali , o forse traumi , con i quali si cerca di spiegare l’apparente , ma controversa , maggiore frequenza della malattia tra chi fa attività sportive che comportano frequenti colpi alla testa .
La SLA colpisce i neuroni motori superiori e inferiori , si manifesta con crampi e indebolimento di muscoli , e – dall’esordio al decesso – lascia davvero poco tempo : in media tre-cinque anni , e rarissimamente più di sette-dieci , un tempo scandito dalla progressiva perdita di ogni capacità motoria . ,
I finanziamenti federali negli USA ammontano a circa 40 milioni di dollari per la SLA , di fatto con un taglio di 5 milioni dal 2012 al 2013 , effettuato , come qualcuno ha fatto notare , proprio dagli stessi politici che si fanno ritrarre sotto una secchiata
d’acqua ghiacciata .
E’ opportuno che si raccolgano fondi per la ricerca, in attesa che ci si renda conto
che vanno investiti principalmente in ricerca di base e che comunque si abbia più normalmente presente che senza ricerca scientifica nessuna malattia rara può essere curata , quella delle secchiate d’acqua gelida può essere quindi l’occasione per ripensare il cinque per mille , per esempio , e per rimettere nell’ordine giusto , come accade negli Stati Uniti , disciplina fiscale del terzo settore e meccanismi di donazione .
Si spera poi che questa attenzione serva anche a riaprire il triste capitolo della legge sulle direttive anticipate che in Italia aspettano il varo da un paio di decenni ormai , infatti sono spesso le prospettive di ricevere donazioni detraibili o deducibili a condizionare l’assetto giuridico formale degli enti del terzo settore ed a suggerire loro quel tanto che basta di polimorfismo , talvolta sfociante in autentica e imbarazzante schizofrenia , che serve per accedere a questa o a quella forma di donazione o di pubblica contribuzione .
Passando sotto le forche caudine di più procedimenti di iscrizione e registrazione discrezionali tra loro neppure coordinati e spesso nemmeno pubblici , tutto questo quando la parte sana del terzo settore probabilmente vorrebbe invece solo un pubblico registro dal quale , chiunque , accedendo con un click , potrebbe ottenere le informazioni essenziali per relazionarsi con quell’ente come il regime fiscale delle donazioni , qualche dato essenziale di bilancio , una relazione di missione o almeno una correlazione quali-quantitativa tra risorse ottenute e attività svolte .
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