Monday, November 19, 2018

SOLIDARIETÀ. 1° Trofeo Golf per la ricerca sull’Atassia Telangiectasia

settembre 7, 2012 by redazione  
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Sabato 22 settembre 2012 – Il Circolo GOLF FEUDO DI ASTI ospita:
1° Trofeo Di Golf “Un Vero Sorriso”

Sabato 22 settembre 2012 presso il golf club Feudo di Asti si giocherà per sostenere la ricerca nel campo dell’ Atassia Telangiectasia, rara malattia infantile neurodegenerativa a oggi ancora senza cura.

Il trofeo servirà infatti per raccogliere fondi che permetteranno a Un Vero Sorriso Onlus di sostenere tramite materiale da laboratorio parte dei progetti finalizzati allo studio di questa rara patologia.

La giornata è dedicata a tutti i golfisti che desiderano passare una giornata nello splendido paesaggio delle colline del Monferrato, giocando, rilassandosi ma soprattutto facendo del bene.

Le iscrizioni saranno aperte da sabato 8 settembre contattando direttamente il Golf tramite e-mail info@golffeudoasti.it o chiamando il numero 0141 294230 (verrà comunque richiesta ulteriore conferma scritta)

Il percorso del Golf Feudo di Asti è disegnato su un terreno panoramico da una delle firme più importanti a livello internazionale nella progettazione di campi da golf. Le 18 buche par 70 si sviluppano lungo i dolci pendii delle colline circostanti, in un contesto di 75 ettari e 5.320 m di lunghezza complessiva. Ogni buca gode di uno scenario speciale e offre un’ entusiasmante sfida per rendere piacevole il gioco.

Il circolo dispone di una piscina e chi lo vorrà potrà rilassarsi e rinfrescarsi dopo la gara.

Dopo la premiazione presso il Ristorante Nonsolo Green del circolo. si potrà concludere la serata cenando insieme. Per la cena si richiede conferma della partecipazione entro e non oltre mercoledì 19 settembre. La presenza alla cena non è legata all’iscrizione alla gara, chiunque vi può partecipare.

Partecipate numerosi, alla Gara e alla Cena, così si potrà non solo trascorrere una bella giornata insieme, ma aiutare i gruppi di ricerca che ogni giorno si adoperano per cercare una cura a questa rara patologia.

Per maggiori informazioni sul circolo www.golffeudoasti.it

Tutte le informazioni su malattia, ricerca, raccolta fondi e iniziative sono consultabili sul sito dell’associazione: www.unverosorriso.it

L’Associazione è su Facebook “Un Vero Sorriso Associazione Onlus”. Un modo semplice e veloce per diffondere la conoscenza della malattia e dell’associazione tra tutti gli amici

L’ASSOCIAZIONE E LA MALATTIA

L’Associazione Un Vero Sorriso è una ONLUS senza scopo di lucro, nata per raccogliere fondi da destinare alla ricerca nel campo dell’ATASSIA TELANGIECTASIA.

La rarità di questa malattia non si presta al business delle aziende farmaceutiche, il sostegno alla ricerca proviene al momento solo da donazioni private: da qui la necessità di sensibilizzare e coinvolgere più persone possibile.

L’ATASSIA TELANGIECTASIA è una malattia pediatrica ereditaria molto rara che colpisce un bambino ogni 50.000 nuovi nati. Inizia a manifestarsi nell’infanzia, tra i due e i tre anni, con difficoltà nella coordinazione dei movimenti di gambe e braccia. Peggiora progressivamente.

Obiettivo dell’Associazione è quindi quello di raccogliere e gestire al meglio fondi monetari con il fine di poter sovvenzionare gli studi di biologia genetica nel campo dell’ATASSIA TELANGIECTASIA che mirano a identificare validi approcci terapeutici.

Il primo e unico interesse dell’Associazione è quello di arrivare il più in fretta possibile alla scoperta di una cura in grado di bloccare la progressione di questa malattia neurodegenerativa che porta i bambini affetti alla paralisi e alla morte precoce.

I fondi sono dedicati a finanziare tutto ciò che serve a supportare l’attività scientifica di gruppi di ricerca che si adoperano ad esperimenti per trovare cure per i bambini che soffrono di questa malattia.